Autisme & het Pathologieparadigma

Dit kleine essay begon als een uittreksel van het voorstel voor mijn doctoraal proefschrift. In 2016 herzag ik het zodat het goed genoeg op zichzelf zou staan, en plaatste het op de Neurocosmopolitanism website. Het is geschreven in een formele taal die formeel genoeg is om citaten in academische papers te laten passen, dus het is een van die stukken die studenten en academische collega's vaak nuttig hebben gevonden.

De definitieve, citeerbare versie van dit essay is te vinden in mijn boek Neuroqueer Heresies.

De discussie en het onderwijs over autisme, in de academische en professionele wereld, wordt tot nu toe gedomineerd door wat ik het pathologieparadigma heb genoemd. Aan de basis van het pathologieparadigma ligt de aanname dat er één “juiste” stijl van menselijk neurocognitief functioneren bestaat. Variaties in neurocognitief functioneren die substantieel afwijken van sociaal geconstrueerde normen van “normaal” - inclusief de variaties die autisme vormen - worden binnen dit paradigma gekaderd als medische pathologieën, als tekorten, schade of “stoornissen”.

De laatste jaren is er een nieuw paradigma ontstaan, dat ik het neurodiversiteitsparadigma noem. De term neurodiversiteit, bedacht in de jaren negentig, verwijst naar de diversiteit van de menselijke geest - de variaties in neurocognitief functioneren die zich manifesteren binnen de menselijke soort. Binnen het neurodiversiteitsparadigma wordt neurodiversiteit gezien als een vorm van menselijke diversiteit die onderhevig is aan sociale dynamiek - waaronder de dynamiek van onderdrukking en systemische sociale machtsongelijkheid - vergelijkbaar met de dynamiek die vaak optreedt bij andere vormen van menselijke diversiteit, zoals raciale diversiteit of diversiteit in geslacht en seksuele geaardheid.

Door de lens van het neurodiversiteitsparadigma kan het gemedicaliseerde beeld van autisme en verschillende andere constellaties van neurologische, cognitieve en gedragskenmerken als “stoornissen” of “aandoeningen” worden gezien voor wat het is: een sociale constructie die geworteld is in culturele normen en sociale machtsongelijkheid, in plaats van een “wetenschappelijk objectieve” beschrijving van de werkelijkheid.

De keuze om de geest, het lichaam en het leven van autistische mensen (of welke andere neurologische minderheidsgroep dan ook) te framen in termen van pathologie vertegenwoordigt geen onvermijdelijke en objectieve wetenschappelijke conclusie, maar is slechts een cultureel waardeoordeel. Vergelijkbare pathologiserende kaders zijn keer op keer gebruikt om een aura van wetenschappelijke legitimiteit te geven aan allerlei andere vormen van onverdraagzaamheid en aan de onderdrukking van onder andere vrouwen, inheemse volken, gekleurde mensen en homoseksuelen. Het framen van autisme en andere neurologische configuraties van minderheden als stoornissen of medische aandoeningen begint zijn aura van wetenschappelijke autoriteit en “objectiviteit” te verliezen als je het in deze historische context bekijkt - als je je bijvoorbeeld herinnert dat homoseksualiteit tot ver in de jaren zeventig werd geclassificeerd als een geestelijke stoornis in de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) van de American Psychiatric Association; of dat in het zuiden van de Verenigde Staten, gedurende enkele jaren voorafgaand aan de Amerikaanse Burgeroorlog, het verlangen van slaven om uit slavernij te ontsnappen door sommige witte zuidelijke artsen werd gediagnosticeerd als een medische “stoornis” die drapetomanie werd genoemd.

Op dit moment wordt de pathologisering van autistische geesten, lichamen en levens helaas nog steeds niet algemeen erkend - vooral niet binnen de academische en professionele mainstream - als nog een manifestatie van deze maar al te bekende vorm van geïnstitutionaliseerde onderdrukking en buitensluiting. Het academische en professionele discours over autisme en de slechte scholing over autisme die aan elke nieuwe generatie professionals wordt gegeven, blijft kritiekloos hangen in de aannames van het pathologieparadigma. En aangezien slechte veronderstellingen en niet-onderzochte vooroordelen onvermijdelijk zichzelf versterken wanneer ze voor feiten worden aangezien, heeft deze verankering in het pathologieparadigma ervoor gezorgd dat autisme-gerelateerde theorie, praktijk en onderwijs vastzitten in een zichzelf in stand houdende cyclus van onwetendheid en onverdraagzaamheid.

Een goede beschrijving van de verwoestende gevolgen van deze onwetendheid en onverdraagzaamheid, zowel voor autisten als voor de samenleving, zou vele pagina's vullen en zou buiten het bestek van dit korte essay vallen. Maar voor de lezers die minder bekend zijn met de professionele en institutionele praktijk van autisme, is een korte samenvatting van de algemene situatie op zijn plaats. De kern van de zaak is dat het neurodiversiteitsparadigma fundamenteel overeenkomt met het sociale model van invaliditeit (invaliditeit wordt gezien als het resultaat van mislukte accommodaties, maatschappelijke houdingen en systemische barrières die in strijd zijn met de behoeften, eigenschappen en mogelijkheden van specifieke groepen en individuen); terwijl het pathologieparadigma onlosmakelijk verbonden is met het medische model van invaliditeit (invaliditeit die uitsluitend wordt toegeschreven aan gemedicaliseerde defecten in het gehandicapte individu, met de impliciete veronderstelling dat maatschappelijke normen van de status quo min of meer “juist” en “natuurlijk” zijn en dat het hebben van eigenschappen en behoeften die onverenigbaar zijn met deze normen een persoonlijke tekortkoming vormt).

De bijna-totale dominantie van het pathologieparadigma (en dus van het medische model van invaliditeit) in het discours over autisme betekent dat de professionele en institutionele praktijk rond autisme voor het overgrote deel gedomineerd wordt door een focus op het “repareren” van autistische personen - d.w.z. proberen hen niet-autistisch te maken - ten koste van enige significante focus op de maatschappelijke acceptatie van autisme, het tegemoet komen aan autistische behoeften, het verwijderen van systemische barrières voor toegang en inclusie, of het ondersteunen van autistische personen in het floreren als autistische personen. Bovendien, omdat het eigenlijk niet mogelijk is om van een autistisch persoon een niet-autistisch persoon te maken, heeft de focus op dit doel onvermijdelijk geleid tot niets anders dan absurde pseudowetenschap, kwakzalverij en afschuwelijke mishandeling.

De ergste en meest wijdverspreide mishandeling is gepleegd onder het mom van “gedragstherapieën” (bijv. Toegepaste Gedragsanalyse of ABA), die zijn gebruikt om twee generaties autistische kinderen te martelen en te traumatiseren en die populair blijven bij ouders en professionals ondanks de waarschuwingen van overlevende autistische volwassen. De populariteit van deze mishandelende “gedragstherapieën” kan direct worden teruggevoerd naar de focus op het onmogelijke doel om van autistische personen niet-autistische personen te maken, een doel dat impliciet wordt opgelegd door het pathologieparadigma. Het behaviorisme omzeilt de onmogelijkheid van dit doel door te doen alsof oppervlakkige uiterlijke naleving van gespecificeerde niet-autistische gedragsnormen hetzelfde is als “herstel van autisme”, terwijl de psychologische kosten op lange termijn van een dergelijke naleving en van de mishandelende methoden die gebruikt worden om het te bereiken, genegeerd worden.

De dominantie van het pathologieparadigma maakt de woekering van dergelijke misstanden onvermijdelijk. Alleen een fundamentele verschuiving in het discours - een verschuiving van het pathologieparadigma naar het neurodiversiteitsparadigma - zal aannemelijk leiden tot een substantiële verbetering op het gebied van de autisme-gerelateerde praktijk.