Neurodiversiteit: Enkele Basistermen & Definities

Ik schreef “Neurodiversiteit: Enkele basistermen en definities” in 2014. Van alle stukken die ik tot nu toe heb geschreven, is dit het stuk dat het meest is geciteerd in het werk van anderen (academisch en anderszins).

De definitieve, citeerbare versie van dit essay, samen met aanvullend commentaar, is te vinden in mijn boek Neuroqueer Heresies.

Nieuwe paradigma's vereisen vaak een beetje nieuwe taal, en dit is zeker het geval met het neurodiversiteitsparadigma. Ik zie veel mensen - wetenschappers, journalisten, bloggers, internet commentatoren en zelfs mensen die zich identificeren als neurodiversiteitsactivisten - verward raken over de terminologie rond neurodiversiteit. Hun onbegrip en onjuist gebruik van bepaalde termen resulteert vaak in een slechte en onhandige communicatie van hun boodschap en het verspreiden van verdere verwarring (inclusief andere verwarde mensen die hun fouten imiteren). Op zijn minst kan onjuist gebruik van terminologie een schrijver of spreker, onwetend of een onbetrouwbare bron van informatie doen lijken, in de ogen van degenen die de betekenis van de termen wel begrijpen.

Voor degenen onder ons die proberen het neurodiversiteitsparadigma te verspreiden en verder uit te bouwen - vooral degenen onder ons die schrijven over neurodiversiteit - is het van vitaal belang dat we een zekere mate van duidelijkheid en consistentie in ons taalgebruik handhaven omwille van effectieve communicatie onderling en met ons bredere publiek. Duidelijke taal ondersteunt een duidelijk begrip.

En nu ik me steeds vaker in de positie bevind dat ik teksten van anderen over neurodiversiteit moet beoordelen - papers van studenten, boek inzendingen of inzendingen voor tijdschriften beoordelen, advies geven over verschillende projecten of zelfs gewoon beslissen welke teksten ik mensen wil aanbevelen - word ik het beu om steeds weer dezelfde basisfouten tegen te komen.

Dus, als een publieke dienst, publiceer ik deze lijst met een paar belangrijke neurodiversiteit-gerelateerde termen, hun betekenis en hoe je ze op de juiste manier gebruikt, en de manieren waarop ik ze het meest verkeerd gebruikt zie worden.

NEURODIVERSITEIT

Wat het betekent:

Neurodiversiteit is de diversiteit van de menselijke geest, de oneindige variatie in neurocognitief functioneren binnen onze soort.

Wat het niet betekent:

Neurodiversiteit is een biologisch feit. Het is geen perspectief, benadering, geloof, politiek standpunt of paradigma. Dat is het neurodiversiteitsparadigma (zie hieronder), niet neurodiversiteit zelf.

Neurodiversiteit is geen politieke of sociaal activistische beweging. Dat is de neurodiversiteitsbeweging (zie hieronder), niet neurodiversiteit zelf.

Neurodiversiteit is geen eigenschap die elk individu bezit of kan bezitten. Wanneer een individu of een groep individuen afwijkt van de dominante maatschappelijke normen van “normaal” neurocognitief functioneren, hebben ze geen “neurodiversiteit”, maar zijn ze neurodivergent (zie hieronder).

Voorbeeld van correct gebruik:

“Onze school biedt meerdere leerstrategieën om tegemoet te komen aan de neurodiversiteit van onze leerlingenpopulatie.”

Voorbeelden van onjuist gebruik:

“Neurodiversiteit beweert dat...”

Deze schrijver probeert eigenlijk iets te zeggen over het neurodiversiteitsparadigma of de neurodiversiteitsbeweging. Neurodiversiteit, als een biologisch kenmerk van de soort, kan niets “beweren”, net zo min als dat variaties in menselijke huidpigmentatie iets kunnen “beweren”.

“Neurodiversiteit is een hoop onzin.”

Echt waar? Dus menselijke hersenen en geesten verschillen niet van elkaar? Er is ontzettend veel wetenschappelijk bewijs dat overduidelijk aantoont dat er een aanzienlijke variatie is tussen menselijke hersenen. En als we allemaal hetzelfde dachten, zou de wereld er heel anders uitzien. De persoon die deze zin schreef, probeerde waarschijnlijk bezwaar te maken tegen het neurodiversiteitsparadigma en/of de standpunten van de neurodiversiteitsbeweging, en kwam uiteindelijk nogal dom over omdat hij geen onderscheid maakte tussen deze dingen en het fenomeen neurodiversiteit zelf.

“Mijn neurodiversiteit maakt het moeilijk voor mij om met school om te gaan.”

Het juiste woord hier zou zijn neurodivergentie in plaats van neurodiversiteit. Een individu kan per definitie niet “divers” zijn of “diversiteit hebben”.

“Autisme en dyslexie zijn vormen van neurodiversiteit.”

Nee. Nee, nee, nee. Er bestaat niet zoiets als een “vorm van neurodiversiteit”. Autisme en dyslexie zijn vormen van neurodivergentie.

NEURODIVERSITEITSPARADIGMA

Wat het betekent:

Het neurodiversiteitsparadigma is een specifiek perspectief op neurodiversiteit - een perspectief of benadering die neerkomt op deze fundamentele principes:

1.) Neurodiversiteit is een natuurlijke en waardevolle vorm van menselijke diversiteit.

2.) Het idee dat er één “normaal” of “gezond” type brein of geest is, of één “juiste” stijl van neurocognitief functioneren, is een cultureel geconstrueerde fantasie, niet meer geldig (en niet meer bevorderlijk voor een gezonde samenleving of voor het algemene welzijn van de mensheid) dan het idee dat er één “normale” of “juiste” etniciteit of cultuur is en er één “normaal” of “juist” geslacht bestaat.

3.) De sociale dynamiek die zich manifesteert met betrekking tot neurodiversiteit is vergelijkbaar met de sociale dynamiek die zich manifesteert met betrekking tot andere vormen van menselijke diversiteit (bijvoorbeeld diversiteit in etniciteit, geslacht of cultuur). Deze dynamiek omvat de dynamiek van sociale machtsongelijkheid en ook de dynamiek waarbij diversiteit, wanneer omarmd, werkt als een bron van creatief potentieel.

Wat het niet betekent:

Het neurodiversiteitsparadigma biedt een filosofische basis voor het activisme van de neurodiversiteitsbeweging, maar de twee zijn niet hetzelfde. Er zijn bijvoorbeeld mensen die werken aan het ontwikkelen van inclusieve onderwijsstrategieën gebaseerd op het neurodiversiteitsparadigma, die zich niet identificeren als activisten voor sociale rechtvaardigheid of als onderdeel van de neurodiversiteitsbeweging.

Voorbeeld van correct gebruik:

“Degenen die het neurodiversiteitsparadigma hebben omarmd, en die het echt begrijpen, gebruiken geen pathologiserende termen zoals ‘stoornis’ om neurocognitieve varianten zoals autisme te beschrijven.”

NEURODIVERSITEITSBEWEGING

Wat het betekent:

De neurodiversiteitsbeweging is een sociale rechtvaardigheidsbeweging die streeft naar burgerrechten, gelijkheid, respect en volledige maatschappelijke integratie voor neurodivergente mensen.

Wat het niet betekent:

De neurodiversiteitsbeweging is niet een enkele groep of organisatie, wordt niet geleid door een enkele groep of organisatie, en heeft geen leider. Zoals de meeste burgerrechtenbewegingen, is de neurodiversiteitsbeweging opgebouwd uit een groot aantal individuen, sommigen van hen georganiseerd in verschillende soorten groepen. Deze individuen en groepen zijn zeer divers in hun zienswijzen, doelen, zorgen, politieke standpunten, affiliaties, methoden van activisme, en interpretaties van het neurodiversiteitsparadigma.

De neurodiversiteitsbeweging begon binnen de autismebeweging en er is nog steeds veel overlap tussen de twee bewegingen. Maar de neurodiversiteitsbeweging en de autismebeweging zijn niet één en dezelfde. Het belangrijkste onderscheid tussen de twee is dat de neurodiversiteitsbeweging streeft naar inclusie van alle neurominderheden, niet alleen autisten. Er zijn ook mensen die opkomen voor de rechten van autisten, terwijl zij zeker niet als deel van de neurodiversiteitsbeweging kunnen worden beschouwd omdat ze autisme nog steeds beschouwen als een medische pathologie of “stoornis”, een opvatting die haaks staat op het neurodiversiteitsparadigma.

NEURODIVERGENT en NEURODIVERGENTIE

Wat het betekent:

Neurodivergent, soms afgekort als ND, betekent een geest hebben die functioneert op manieren die aanzienlijk afwijken van de dominante maatschappelijke normen van “normaal”.

Neurodivergent is een vrij brede term. Neurodivergentie (de toestand van neurodivergent zijn) kan grotendeels of geheel genetisch en aangeboren zijn, of het kan grotendeels of geheel veroorzaakt worden door ervaringen die de hersenen veranderen, of een combinatie van die twee. Autisme en dyslexie zijn voorbeelden van aangeboren vormen van neurodivergentie, terwijl veranderingen in het functioneren van de hersenen veroorzaakt door bijvoorbeeld trauma's, langdurige beoefening van meditatie of intensief gebruik van psychedelische drugs voorbeelden zijn van vormen van neurodivergentie die door ervaringen tot stand zijn gekomen.

Iemand wiens neurocognitief functioneren op meerdere manieren afwijkt van de heersende maatschappelijke normen - bijvoorbeeld iemand die autistisch, dyslectisch en epileptisch is - kan worden omschreven als meervoudig neurodivergent.

Sommige vormen van aangeboren of grotendeels aangeboren neurodivergentie, zoals autisme, zijn intrinsieke en alomtegenwoordige factoren in iemands psyche, persoonlijkheid en fundamentele manier om zich te verhouden tot de wereld. Het neurodiversiteitsparadigma verwerpt de pathologisering van dergelijke vormen van neurodivergentie en de neurodiversiteitsbeweging verzet zich tegen pogingen om ze uit de weg te ruimen.

Andere vormen van neurodivergentie, zoals epilepsie of de gevolgen van traumatisch hersenletsel, kunnen van een individu worden gescheiden zonder fundamentele aspecten van het zelfbeeld van het individu uit te wissen, en in veel gevallen zou het individu blij zijn van dergelijke vormen van neurodivergentie verlost te zijn. Het neurodiversiteitsparadigma verwerpt het pathologiseren van deze vormen van neurodivergentie niet en de neurodiversiteitsbeweging heeft geen bezwaar tegen consensuele pogingen om ze te genezen (maar is nog steeds zeer zeker tegen discriminatie van mensen die ze hebben).

Dus, neurodivergentie is niet intrinsiek positief of negatief, wenselijk of ongewenst - het hangt allemaal af van over wat voor soort neurodivergentie men het heeft.

De termen neurodivergent en neurodivergentie werden in het jaar 2000 bedacht door Kassiane Asasumasu, een meervoudig neurodivergent neurodiversiteitsactivist.

Wat het niet betekent:

Neurodivergent is geen synoniem voor autistisch. Er zijn ontelbare manieren om neurodivergent te zijn en autistisch zijn is slechts één van die manieren. Er zijn talloze manieren om neurodivergent te zijn die geen enkele gelijkenis of verband hebben met autisme. Gebruik neurodivergent nooit als eufemisme voor autistisch. Als je bedoelt dat iemand autistisch is, zeg dan dat ze autistisch zijn. Het is geen vies woord.

Voorbeelden van correct gebruik:

“Onze school streeft ernaar om inclusief te zijn voor studenten die autistisch, dyslectisch of anderszins neurodivergent zijn, hoewel er sommige soorten neurodivergentie zijn waarbij we nog steeds zoeken naar manieren om tegemoet te komen.”

“Deze groep is voor mensen die zich identificeren als queer en ND (neurodivergent).”

NEUROTYPISCH, of NT

Wat het betekent:

Neurotypisch, vaak afgekort als NT, betekent het hebben van een stijl van neurocognitief functioneren die binnen de dominante maatschappelijke normen van “normaal” valt.

Neurotypisch kan worden gebruikt als bijvoeglijk naamwoord (“Hij is neurotypisch”).

Neurotypisch is het tegenovergestelde van neurodivergent. Neurotypisch zijn is de manier van zijn waarvan neurodivergente mensen afwijken. Neurotypisch heeft dezelfde soort relatie tot neurodivergent als hetero tot queer.

Wat het niet betekent:

Neurotypisch is geen synoniem voor niet-autistisch.

Neurotypisch is het tegenovergestelde van neurodivergent, niet het tegenovergestelde van autistisch. Autisme is slechts een van de vele vormen van neurodivergentie, dus er zijn heel veel mensen die niet neurotypisch zijn en tegelijkertijd ook niet autistisch zijn. Het woord neurotypisch gebruiken om niet-autistisch aan te duiden is hetzelfde als het woord “wit” gebruiken om “niet zwart” aan te duiden.

Neurotypisch is ook geen denigrerend woord en heeft geen intrinsieke negatieve connotatie. Natuurlijk gebruiken mensen het woord soms in de context van kritiek op het gedrag van neurotypische mensen, maar dat maakt het nog geen intrinsiek negatief woord. Veel mensen bekritiseren ook het gedrag van mannen, maar dat maakt “man” nog geen intrinsiek denigrerend woord.

Voorbeelden van correct gebruik:

“Als de primaire taal van de samenleving waarin je geboren bent goed geschikt is om je zintuiglijke ervaringen, je behoeften en je denkprocessen te beschrijven, heb je misschien neurotypische privileges.”

“Mijn zus is NT, maar omdat ze is opgegroeid met een autistische vader en broer, is ze erg op haar gemak met de neurodivergentie van andere mensen.”

Voorbeeld van onjuist gebruik:

“Is uw dochter autistisch of neurotypisch?”

Dit is geen goed geformuleerde vraag omdat er andere mogelijkheden zijn. De dochter in kwestie kan niet-autistisch zijn, en tegelijkertijd ook niet kwalificeren als neurotypisch - ze kan bijvoorbeeld dyslectisch zijn of het syndroom van Down hebben.

NEUROMINDERHEID

Wat het betekent:

Een neurominderheid is een populatie van neurodiverente mensen over wie al het volgende waar is:

1.) Ze delen allemaal een vergelijkbare vorm van neurodivergentie.

2.) De vorm van neurodivergentie die ze delen is een van die vormen die grotendeels aangeboren is en die onafscheidelijk is van wie ze zijn, en die een intrinsieke en doordringende factor vormt in hun psyche, persoonlijkheid en fundamentele manieren om met de wereld om te gaan.

3.) De vorm van neurodivergentie die zij delen is er een waarop de neurotypische meerderheid geneigd is te reageren met een zekere mate van vooroordeel, onbegrip, discriminatie en/of onderdrukking (over het algemeen vergemakkelijkt door het classificeren van die vorm van neurodivergentie als een medische pathologie).

Voorbeelden van neurominderheidsgroepen zijn autistische mensen, dyslectische mensen en mensen met het syndroom van Down.

Het is ook mogelijk om neurodivergent te zijn zonder lid te zijn van een neurominderheidsgroep. Voorbeelden hiervan zijn mensen met verworven traumatisch hersenletsel en mensen die hun eigen neurocognitieve functioneren hebben veranderd door veelvuldig gebruik van psychedelische drugs.

Het woord neurominderheid kan functioneren als zelfstandig naamwoord (zoals in “autisten zijn een neurominderheid”).

NEURODIVERS

Wat het betekent:

Een groep mensen is neurodivers als een of meer leden van de groep wezenlijk verschillen van andere leden wat betreft hun neurocognitief functioneren.

Of, om het anders te zeggen, een neurodiverse groep is een groep waarin meerdere neurocognitieve stijlen vertegenwoordigd zijn.

Zo zou een familie, de faculteit of de studenten van een school, de bevolking van een stad of de cast van personages van een tv-programma neurodivers zijn als sommige leden andere neurocognitieve stijlen hadden dan andere leden - bijvoorbeeld als sommige leden neurotypisch waren en anderen autistisch.

Wat het niet betekent:

Veel mensen gebruiken ten onrechte neurodivers waar het juiste woord neurodivergent zou zijn.

Van alle fouten die mensen maken bij het schrijven en spreken over neurodiversiteit, is het misbruiken van neurodivers als neurodivergent verreweg het meest voorkomend.

Er bestaat niet zoiets als een “neurodivers persoon”. De juiste term is “neurodivergent individu”. Een individu kan divergeren, maar een individu kan niet divers zijn.

Neurodivers betekent niet “niet-neurotypisch”. Het tegenovergestelde van neurotypisch is neurodivergent, niet neurodivers. Neurodivers kan niet worden gebruikt om “niet-neurotypisch” te betekenen, omdat neurotypische mensen, net als alle andere mensen, deel uitmaken van het spectrum van menselijke neurodiversiteit. Het tegenovergestelde van neurodivers zou neurohomogeen zijn (wat betekent “samengesteld uit mensen die neurocognitief allemaal op elkaar lijken”).

Om naar neurominderheidsgroepen of neurodivergente individuen te verwijzen als “neurodivers” is grammaticaal onjuist, want divers betekent niet anders dan de meerderheid, het betekent samengesteld uit meerdere verschillende types. Dus een individu kan per definitie nooit divers zijn. En een groep waar iedereen op min of meer dezelfde manier neurodivergent is (bijvoorbeeld een groep die volledig uit autistische mensen bestaat) is ook niet “neurodivers”.

Het enige juiste en grammaticaal correcte gebruik van de term neurodivers is wanneer het gebruikt wordt om een groep mensen te beschrijven waarvan de leden neurocognitief van elkaar verschillen. Met andere woorden, een klaslokaal waar iedereen autistisch is, is niet neurodivers, maar een klaslokaal waar sommige leerlingen neurotypisch zijn en sommige niet, is wel neurodivers.

De mensheid is neurodivers, net zoals de mensheid raciaal, etnisch en cultureel divers is. Per definitie valt geen enkel menselijk wezen buiten het spectrum van menselijke neurodiversiteit, net zoals geen enkel menselijk wezen buiten het spectrum van menselijke raciale, etnische en culturele diversiteit valt.

Naast het feit dat het onjuist is, is het ook onderdrukkend om het woord “divers” te misbruiken om “minderheid” te bedoelen, omdat dit misbruik van “divers” gebaseerd is op de intrinsiek onderdrukkende aanname dat er een standaard “normale” manier van zijn is en dat “diversiteit” gaat over het toevoegen van niet-normatieve individuen aan de “normale” standaard omgeving. Dit is de aanname die toelaat dat tokenisering doorgaat voor “diversiteit” in bedrijven, scholen en andere sociale instellingen.

We zien ditzelfde onderdrukkende misbruik van het woord “divers” in het discours van racisten die de term “divers” gebruiken als eufemisme voor “niet-wit”. Dit gebruik probeert de definitie van het woord “divers” zo te verdraaien dat het betekent “niet behorend tot de bevoorrechte in-group”. Nogmaals, dat is niet wat het woord betekent en het op die manier misbruiken dient om een racistische denkwijze te versterken waarin witte mensen worden gezien als intrinsiek gescheiden van de rest van de mensheid, in plaats van als gewoon een onderdeel van het spectrum van menselijke etnische diversiteit.

Hetzelfde geldt voor het misbruik van de term neurodivers om “niet-neurotypisch” aan te duiden. Het beschrijven van een autistisch, dyslectisch of anderszins neurodivergent persoon als een “neurodivers individu” is niet alleen een onjuist gebruik van het woord “divers” -- het dient ook om een validistische denkwijze te versterken waarin neurotypische mensen worden gezien als intrinsiek gescheiden van de rest van de mensheid, in plaats van als slechts een onderdeel van het spectrum van menselijke neurodiversiteit.

Samenvattend: het verkeerd gebruiken van de term neurodivers om neurodivergent (d.w.z. niet-neurotypisch) te bedoelen is niet alleen gewoon slechte grammatica, het versterkt ook validisme op subtiele wijze en ondermijnt de fundamentele grondbeginselen van het neurodiversiteitsparadigma. Ik hoop dat deze uitleg mensen zal helpen om deze specifieke fout in de toekomst te vermijden - en, waar mogelijk, om dergelijk misbruik te corrigeren waar ze het tegenkomen.

Voorbeelden van correct gebruik:

“Wij mensen zijn een neurodiverse soort.”

“We maken gebruik van een breed scala aan creatieve onderwijsstrategieën om tegemoet te komen aan de vele verschillende leerstijlen die vertegenwoordigd zijn in onze zeer neurodiverse studentenpopulatie.”

“Mijn neurodiverse familie bestaat uit drie neurotypische mensen, twee autisten en iemand die zowel ADHD als dyslexisch is.”

"Ik denk dat elk lid van hun raad van bestuur neurotypisch is. Een organisatie die zogenaamd de behoeften van neurominderheidskinderen dient, zou een meer neurodiverse raad van bestuur moeten hebben."

Voorbeelden van onjuist gebruik:

“Deze groep verwelkomt autisten en andere neurodiverse mensen.”

Het is leuk om welkom geheten te worden, maar er bestaat niet zoiets als een “neurodivers persoon”. De juiste bewoording zou hier zijn “autisten en andere neurodivergente mensen”.

“Deze groep staat open voor zowel neurotypische als neurodiverse mensen.”

Nee, nee, nee. “Neurodiverse mensen?” Serieus? Wat betekent dat eigenlijk? Het spectrum van neurodiversiteit omvat de hele menselijke soort, dus je kunt geen enkele subgroep van de menselijke soort als “neurodivers” bestempelen. En neurotypische mensen maken deel uit van het spectrum van menselijke neurodiversiteit, dus het heeft geen zin om te zeggen “neurotypische mensen en neurodiverse mensen”, alsof dat twee aparte dingen zijn. De juiste manier om dit te zeggen zou zijn: “Deze groep staat open voor zowel neurotypische als neurodivergente mensen”.

Ik hoop dat deze lijst met definities zal bijdragen aan meer duidelijkheid en begrip, en accuratere beschrijvingen, als het gaat om de terminologie rond neurodiversiteit. Ik moedig lezers aan om dit stuk te delen, aan te halen of te citeren, overal waar het nuttig kan zijn. Als je richtlijnen aan het schrijven bent voor het indienen van neurodiversiteit-gerelateerde teksten, voor een tijdschrift, bloemlezing, conferentie of ander project, neem dan gerust een link naar deze post op in je richtlijnen. Als je een journalist tegenkomt die een artikel schrijft over een neurodiversiteit-gerelateerd onderwerp, of een groep studenten die schrijven over neurodiversiteit, deel dit artikel dan alsjeblieft met hen. En voel je vrij om dit stuk te gebruiken als hulpmiddel in elke situatie waarin er verwarring bestaat over wat deze termen betekenen.