Wat Is Autisme?

Ik schreef dit stuk in 2014, omdat ik heel veel pogingen van anderen had gezien om autisme kort te definiërenen - op websites en in presentaties, brochures, academische artikelen, enzovoort - en deze allemaal verschrikkelijk waren.

Ik besloot dat de wereld behoefte had aan een goede inleidende “Wat is autisme” basistekst die:

1.) consistent is met het huidige bewijs;

2.) niet gebaseerd is op het pathologieparadigma;

3.) beknopt, eenvoudig en toegankelijk is;

4.) en formeel genoeg is voor professioneel en academisch gebruik.

Dus deed ik mijn best om zoiets te schrijven en hier is het. Het is veel geciteerd, herdrukt en vertaald in de jaren sinds ik het schreef. Zolang je vermeldt dat ik het geschreven heb, mag je je vrij voelen om dit stuk te citeren of te herdrukken wanneer je een “Wat is autisme” basistekst nodig hebt.

De definitieve, citeerbare versie van dit essay, samen met aanvullende achtergrondinformatie en commentaar, is te vinden in mijn boek Neuroqueer Heresies.

Autisme is een genetisch bepaalde menselijke neurologische variant. Het complexe geheel van onderling samenhangende kenmerken die autistische neurologie onderscheiden van niet-autistische neurologie wordt nog niet volledig begrepen, maar het huidige bewijsmateriaal geeft aan dat het centrale onderscheid is dat autistische hersenen worden gekenmerkt door bijzonder hoge niveaus van synaptische connectiviteit en responsiviteit. Dit maakt de subjectieve ervaring van autisten intenser en chaotischer dan die van niet-autisten: zowel op sensomotorisch als op cognitief niveau registreert de autistische geest meer informatie en de impact van elk stukje informatie is sterker en minder voorspelbaar.

Autisme is een ontwikkelingsfenomeen wat betekent dat het in de baarmoeder begint en een doordringende invloed heeft op de ontwikkeling, op meerdere niveaus, gedurende het hele leven. Autisme brengt kenmerkende, atypische manieren van denken, bewegen, interactie en sensorische en cognitieve verwerking voort. Een analogie die vaak wordt gebruikt is dat autisten een ander neurologisch “besturingssysteem” hebben dan niet-autisten.

Volgens de huidige schattingen is één à twee procent van de wereldbevolking autistisch. Hoewel het aantal mensen met de diagnose autisme de afgelopen decennia steeds is toegenomen, zijn er aanwijzingen dat deze toename van het aantal diagnoses eerder het gevolg is van een toegenomen bewustzijn bij het publiek en professionals dan van een daadwerkelijke toename van het aantal autistische mensen.

Ondanks de onderliggende neurologische overeenkomsten, verschillen autisten enorm van elkaar. Sommige autisten vertonen uitzonderlijke cognitieve talenten. Maar in de context van een samenleving die ontworpen is rondom de zintuiglijke, cognitieve, ontwikkelings- en sociale behoeften van niet-autistische individuen, zijn autisten bijna altijd tot op zekere hoogte gehandicapt - soms heel duidelijk en soms subtieler.

Het domein van de sociale interactie is één context waarin het de trend is dat autistische individuen stelselmatig gehandicapt zijn. De zintuiglijke ervaring van een autistisch kind is intenser en chaotischer dan die van een niet-autistisch kind, en de voortdurende taak van het navigeren en integreren van die ervaring neemt dus meer van de aandacht en energie van het autistische kind in beslag. Dit betekent dat het autistische kind minder aandacht en energie beschikbaar heeft om zich te richten op de subtiliteiten van sociale interactie. Problemen om aan de sociale verwachtingen van niet-autisten te voldoen, leiden vaak tot sociale afwijzing, wat de sociale moeilijkheden verder vergroot en de sociale ontwikkeling belemmert. Om deze reden wordt autisme vaak verkeerd geïnterpreteerd als een reeks “sociale en communicatieve tekortkomingen”, door mensen die zich er niet van bewust zijn dat de sociale uitdagingen waarmee autisten geconfronteerd worden slechts bijproducten zijn van de intense en chaotische aard van de zintuiglijke en cognitieve ervaringen van autisten.

Autisme wordt nog steeds algemeen beschouwd als een “stoornis”, maar deze visie is de afgelopen jaren betwist door voorstanders van het neurodiversiteitsmodel, dat stelt dat autisme en andere neurocognitieve varianten gewoon deel uitmaken van het natuurlijke spectrum van de menselijke biodiversiteit, net als variaties in etniciteit of seksuele geaardheid (die in het verleden ook zijn gepathologiseerd). Uiteindelijk, is het beschrijven van autisme als een stoornis een waardeoordeel en geen wetenschappelijk feit.